Ongediagnosticeerd en gebagatelliseerd: Vrouwenziekte endometriose

Als Julia op 22-jarige leeftijd voor het eerst stopt met de anticonceptiepil, begint het. Pijn tijdens seks, tijdens de menstruatie, op het toilet, krampen en pijn tot op het punt van misselijkheid. "Het voelde als een bevalling. Ik kon niet lopen en had weeïge pijn in mijn onderbuik," vertelt Julia. Pas zes jaar later werd bij haar endometriose geconstateerd. Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Toch is het de op één na meest voorkomende ziekte bij vrouwen.

Volgens schattingen is endometriose de op één na meest voorkomende ziekte bij vrouwen.

Er is een grote kloof in schattingen van het aantal vrouwen dat eraan lijdt: tussen een conservatief geschatte prevalentie van endometriose van ten minste 10 tot 15 procent tot wel 30 procent van alle vrouwen in de reproductieve leeftijd.

Vaak is de ziekte gerelateerd aan vrouwelijke onvruchtbaarheid. De Duitse Stiftung Endometriose Forschung geeft commentaar: "Uit de prevalentie van endometriose bij laparoscopieën (abdominale endoscopie) blijkt dat tot 50 procent van de patiënten die een laparoscopie hebben ondergaan om onvruchtbaarheid vast te stellen, aan endometriose lijdt."

Symptomen van endometriose

De ziekte geeft symptomen die zich vooral in de onderbuik voordoen. René Wenzl en Alexandra Perricos schrijven in hun speciale artikel voor de Österreichische Ärztezeitung van 25. Oktober 2020: "Elke tweede vrouw in de vruchtbare leeftijd die chronische pijn in de onderbuik heeft, lijdt aan endometriose". Meestal gaat het om zeer pijnlijke menstruatiepijn, maar ook pijn bij het vrijen, plassen of poepen kan wijzen op endometriose. Er kunnen ook alle symptomen zijn, zoals in het geval van Julia.

Met haar late diagnose is Julia geen uitzondering: gemiddeld duurt het zes jaar voordat lijders de diagnose krijgen. Hoe kan dat? "Vrouwen zijn eraan gewend dat hun menstruatie gepaard gaat met pijn," zegt gynaecoloog en endometriose-expert dr. Elisabeth Janschek van het Endometriosecentrum LKG Villach. Elk meisje en elke vrouw zou het echter moeten weten: Menstruatie is geen ziekte - en zou niet automatisch altijd pijn moeten doen. . Maar wat gebeurt er precies bij endometriose? En waarom is de pijn gerelateerd aan de menstruatie?

Endometriose: wat zit erachter

Bij endometriose woekert weefsel dat lijkt op het "endometrium" (d.w.z. het baarmoederslijmvlies) buiten de baarmoeder. Deze "eiland" slijmvliezen zijn dan onderhevig aan de vrouwelijke cyclus - net als het gewone slijmvlies in de baarmoeder breekt ook het verstrooide weefsel af en bloedt het om de vier weken. Omdat ze niet kunnen draineren, hopen bloed en slijmvlies zich op - daardoor groeien de endometriose laesies, ontstaan ontstekingen, verdikt weefsel, littekens en cysten.

In de meeste gevallen vestigen de verspreide slijmvliescellen zich in het gebied van het bekken: op de eierstokken of tussen de baarmoeder en het rectum. Maar gezwellen kunnen ook in het buikvlies voorkomen. Als de onopgemerkte endometriose zich jarenlang uitbreidt, kunnen de gezwellen de eileiders blokkeren - en leiden tot onvruchtbaarheid. Maar ook organen als de baarmoeder, eileiders, eierstokken, urineblaas en darmen kunnen helemaal vast komen te zitten. In zeldzame gevallen kunnen de cellen ook orgaangrenzen overschrijden en aan de nier, blaas of longen groeien. "Deze vorm van de ziekte heet diep infiltrerende endometriose en geldt voor ongeveer 10 procent van alle diagnoses," zegt deskundige Janschek.

Een lange weg naar de diagnose

Waarom krijgen vrouwen in de eerste plaats endometriose? Dat is nog niet opgehelderd. Deels omdat er de afgelopen decennia heel weinig geld is geïnvesteerd in onderzoek. Er is in dit verband goed nieuws gekomen uit Duitsland: vanaf 2023 komt er 5 miljoen euro aan onderzoeksgeld beschikbaar.

Net zoals november al enkele jaren "Movember" is om aandacht te vragen voor de geestelijke gezondheid van mannen, prostaat- en teelbalkanker, is elk jaar maart in veel landen "Endometriosis Awareness Month". Het symbool is het "Gele Lint" (op de omslagfoto).

In Oostenrijk is Prof. Dr. Peter Oppelt een expert op het gebied van endometriose. Het hoofd van de Johann Kepler Universiteitskliniek voor Gynaecologie, Verloskunde en Gynaecologische Endocrinologie in Linz houdt zich al vele jaren intensief met de ziekte bezig. "Twintig jaar geleden had endometriose geen status," zegt hij. Anders dan tegenwoordig was er nauwelijks financiering voor onderzoek en nauwelijks scholing voor artsen. Met als gevolg onderdiagnose onder de getroffenen, ook nu nog: "We kunnen aannemen dat er veel meer vrouwen zijn die endometriose hebben zonder dat het gediagnosticeerd wordt."

Interessant is dat bevindingen niet gelijk zijn aan bevindingen: Sommige patiënten hebben kleine endometriose laesies die pijn en zelfs flauwvallen veroorzaken. Anderen hebben grote verklevingen in hun bevindingen, maar hebben geen of slechts geringe pijnklachten. Waarom? Het is niet bekend. De ziekte is nog steeds een mysterie voor de medische gemeenschap.

Julia stelt uiteindelijk de diagnose, doet wat onderzoek op het net en heeft een vermoeden: het zou endometriose kunnen zijn. Om de eerste dagen van haar menstruatie door te komen, vertrouwt ze op zware pijnpillen. Als Julia na een paar maanden met haar vermoedens naar de gynaecoloog gaat, gebeurt het volgende: "De dokter wuifde mijn vermoedens behoorlijk weg. En wilde me opnieuw de pil voorschrijven. Maar anders kon ik gewoon een kind krijgen, dan gingen de symptomen meestal vanzelf over", want endometriose wordt aangewakkerd door het vrouwelijke hormoon oestrogeen, maar tijdens de zwangerschap krijgt progesteron de overhand.

Endometriose: vrouwenpijn niet serieus genomen

Drie jaar lang liet Julia zich stagneren, bleef pijnstillers slikken - toen pas zocht ze hulp. Een belangrijke ervaring brengt haar ertoe een endometriosecentrum te bezoeken. "Ik ging een weekend weg en realiseerde me in de auto dat ik ongesteld werd en had geen pijnstillers ingepakt. Ik raakte in paniek - en besefte voor het eerst wat de ziekte psychologisch met me deed."

Een laparoscopie in het endometriosecentrum bevestigde wat Julia al jaren vermoedde: ze had een cyste op haar eierstok, een duidelijk teken van endometriose. "Ik had altijd het gevoel dat ik gek was, te gevoelig of me alles inbeeldde. Het was zo fijn om eindelijk te weten dat ik niet gek was."

De hoge pijntolerantie van vrouwen en weinig voorlichting uit onderzoek zijn redenen waarom endometriose tot op de dag van vandaag ondergediagnosticeerd blijft. Daarnaast komen misdiagnoses vaak voor, zoals ontsteking van de inwendige geslachtsorganen, PMS of zelfs psychogene klachten. En dat doet natuurlijk iets met de betrokkenen: Niet serieus genomen worden met hun pijn maakt dat ze aan zichzelf gaan twijfelen, zich niet normaal voelen.

Gynaecoloog Dr Janschek ervaart keer op keer dat zelfs bij zogenaamd pijnloze endometriose, bij nader onderzoek blijkt dat patiënten gewoon aan de pijn gewend zijn geraakt. Zij adviseert: "Iedereen die niet naar zijn werk kan vanwege zijn menstruatie, pijn heeft tot het punt van flauwvallen, en zijn hele dagelijkse leven structureert rond de menstruatie, zou zich moeten laten controleren op endometriose."

En Dr. Peter Oppelt benadrukt: "Patiënten verliezen veel van hun kwaliteit van leven door de ziekte," in hun beroepsleven, partnerschap en anderszins. Wie aan endometriose lijdt, heeft te maken met hevige pijn die niet normaal is. In individuele gevallen is er zelfs sprake van orgaanschade. Dit maakt het des te belangrijker om bij enig vermoeden naar een endometriosecentrum met getrainde specialisten te gaan. De ziekte kan alleen volledig worden vastgesteld door middel van een laparoscopie.

Behandeling van de ziekte: Hormonen zijn meestal essentieel

. Ook omdat we over het algemeen weinig weten over de oorzaken van endometriose, is de ziekte nog steeds niet te genezen. Alleen de symptomen ervan kunnen worden behandeld. Toch is het niet gegarandeerd dat de symptomen met therapie volledig verdwijnen. Ze stoppen meestal als vrouwen de menopauze bereiken (met uitzonderingen). Als de diagnose eenmaal door laparoscopie is gesteld, zijn er twee behandelingsmogelijkheden: een operatie, meestal door laparoscopie, en hormoontherapie. Doorslaggevend hierbij is de leeftijd van de patiënt. "Zodra de kinderwens is vervuld, praten we met de patiënt over het operatief verwijderen van de voortplantingsorganen. In de meeste gevallen kunnen we de ziekte echter vrij goed behandelen met conservatieve hormoontherapie," zegt deskundige Oppelt.

Julia's operatie was nu drie jaar geleden. De endometriosehaarden werden gescleroseerd en verklevingen op de eierstok en de darm werden verwijderd. Sindsdien is haar baarmoeder in "winterslaap", zegt ze. "Ik slik een heel lichte pil, waardoor ik geen menstruatie meer heb. Want met de periode kon alles weer worden opgebouwd en opnieuw beginnen."

In het begin was het erg frustrerend, zegt Julia. Alleen de twee opties hebben: Hormonen of pokeren met haar eigen onvruchtbaarheid. Endometriosespecialist Dr. Janschek kent het ongemak van patiënten die de anticonceptiepil gebruiken. Ze adviseert kalmte: "Ik denk dat we het allemaal minder dramatisch moeten zien. Hormonen zijn niet per se slecht. Ja, het is een chronische ziekte, maar in de meeste gevallen is het verloop mild en kunnen hormonen het kalmeren. Iemand met diabetes is ook afhankelijk van insuline, omdat we de cellen die insuline produceren niet kunnen repliceren." Intussen gaat het met Julia goed met de behandeling met de progestinepil. Ze is pijnvrij, en dat is het belangrijkste voor haar.

Naar aanleiding van de informatie in de commentaren hebben we vervolgens twee passages in de tekst aangepast. In elk geval de eerste zin van de rubrieken direct onder de tussentitels "Endometriose: Wat zit erachter" en "Behandeling van de ziekte: Zonder hormonen lukt het meestal niet".