Hij stierf toen hij 25 was - maar Mats Steen leeft voort in "World of Warcraft".

Toen Mats Steen stierf, was hij 25 jaar oud. Rustig. Slapend. Een kleine troost. Maar geen onbelangrijke: Mats was bang voor de dood, schreef hij in zijn blog. Hoe heette het ook alweer? Ah, ja. Musings of life - gedachten over het leven.

Mats, uit Noorwegen, dacht veel na over het leven. Vooral in zijn laatste jaren. Mats leed aan Duchenne spierdystrofie, een ernstige erfelijke spierziekte. Waar andere kinderen schommelden, viel hij. Waar zij renden, struikelde hij. Totdat Mats uiteindelijk nauwelijks nog spieren in zijn lichaam had om zijn eigen bed te verlaten. Om te praten. Te eten. Te drinken.

Om te ademen.

Zelden liet hij zijn hoofd hangen. "Ik ben nu 24 jaar op deze aarde," schreef hij in augustus 2013, "en ik ben van plan om nog lang te blijven."Een paar maanden later, in december, toen hij bijna stikte in zijn eigen slijm, schreef hij: "Er was een moment waarop ik dacht: 'Dit is het. Dit is het einde van mij'. Maar de dood zal nog een tijdje op me moeten wachten."

De dood wachtte nog elf maanden. Toen sloot Mats zijn ogen voorgoed.

De tweede wereld van Mats Steen

In december 2014 hield vader Robert Steen de grafrede voor zijn overleden zoon Mats in een kapel in de buurt van Oslo. Niet alleen familieleden luisterden naar zijn woorden. Maar ook vreemden. Vreemdelingen voor de familie. Maar voor Mats behoorden ze tot de belangrijkste mensen in zijn korte leven.

"Mats, ik wil iets met je delen," zei Robert toen. Niet in het Noors. Maar in het Engels. Zodat zelfs vreemden hem konden begrijpen. "De grootste pijn die je moeder en ik in ons leven hebben geleden, was het idee dat je nooit zou weten hoe het was om lief te hebben. Dat je nooit vrienden zou maken. Dat je geen sociale relaties en gezamenlijke activiteiten met anderen zou kunnen ervaren. En dat je nooit een rol van betekenis zou spelen in het leven van anderen."

Maar Mats bewees hun ongelijk, zoals zijn vader zich realiseerde. Pas na zijn dood, toen er plotseling honderden e-mails, berichten en brieven binnenkwamen, realiseerden zijn ouders zich hoe belangrijk hun zoon voor andere mensen was geweest. Ze hoorden over diepe vriendschappen, gedeelde avonturen en hoeveel Mats de levens van anderen had verrijkt.

Hij had tenslotte maar één ding gedaan: hij had zijn passie voor "World of Warcraft" nagestreefd, een online spel waarin honderden spelers tegelijkertijd met elkaar kunnen communiceren in een virtuele wereld.

De vreemden in de kamer? De spelers die avond na avond de ketenen van zijn fysieke vloek afdeden en hem de meest ongelooflijke avonturen lieten beleven in een fantastische wereld. Voor hen, die vanuit de hele wereld waren gereisd, was Mats niet Mats. Voor hen was hij Ibelin, een edelman van geboorte, een privédetective, bon vivant en ontdekkingsreiziger die overal waar hij kwam vrienden en vijanden maakte.

En zelfs verliefd werd.

Een virtuele kus - en de geboorte van een echte vriendschap

Het was een rustige, warme avond in Azeroth. "Een paar vrienden en ik zaten rond het kampvuur, genoten van een paar biertjes en vertelden elkaar goede verhalen," schreef Mats in een blogpost, die hij de titel "Liefde" gaf. "Het mooie van virtueel bier is dat je niet echt dronken wordt. Je doet alleen alsof. Het klinkt misschien absurd, maar het is een leuke uitdaging voor een rollenspeler."

Plotseling, vervolgde Mats, kwam een donkerharige, mysterieuze schoonheid uit het bos en voegde zich bij Mats bij het vuur: Rumoer. Ze begon Ibelin te plagen. Flirten met hem. Mats vond dat leuk. "Ik was toen 17 en had geen idee hoe ik met een meisje moest praten!" Rumour pakte Ibelins hoed. Rende het bos in. Ibelin zette de achtervolging in. Haalde haar in. Ze stonden een tijdje werkeloos tegenover elkaar. Beschaamd. En toen, zonder waarschuwing, gaf ze Ibelin een kus - op de wang.

"Het was maar een virtuele kus, maar man, ik kon het bijna voelen."

Rumour en Ibelin werden verliefd, terwijl Lisette - de echte naam van de Nederlandse - en Mats een hechte vriendschap ontwikkelden. Lisette zou zich jaren later in een BBC interview herinneren hoe Mats ooit een ontroerende brief schreef aan Lisette's ouders. Die hadden eerder Lisette's computer in beslag genomen omdat ze te veel tijd besteedde aan "World of Warcraft" en haar schoolcijfers daaronder leden. Dit dreef Lisette weer in een depressie.

Mats stelde in de brief dat de zorgen van haar ouders terecht waren. Maar aan de andere kant zouden radicale maatregelen alleen maar leiden tot nog meer vervreemding tussen hen en hun dochter. Er zou zeker een andere oplossing zijn die voor beide partijen aanvaardbaar zou zijn. Lisette kreeg haar dochter terug.

Lisette kreeg haar computer terug. Als dank tekende ze een foto van Ibelin en Rumour, liefdevol omhelsd, die ze naar hem in Noorwegen stuurde voor zijn verjaardag. Mats zou later schrijven dat het bekijken van de foto altijd een glimlach op zijn gezicht bracht als donkere gedachten hem weer naar beneden dreigden te trekken.

De foto hangt vandaag de dag nog steeds in Mat's oude kamer.

Lisette wist toen nog niet dat Mats aan Duchenne leed, in een rolstoel zat en binnenkort alleen nog zijn vingers zou kunnen bewegen.

"In deze andere wereld zou een meisje geen rolstoel of iets anders zien," schreef Mats in zijn blog, "ze zou alleen mijn ziel, mijn hart en mijn geest zien, die handig in een mooi, sterk lichaam zitten."

En verder: "Alle personages hier zien er sterk en mooi uit. Veel mensen vinden dat misschien gek, maar het uiterlijk doet er in ieder geval niet meer toe. Het draait allemaal om persoonlijkheid."

Breek de ketens: Mat's zoektocht naar normaliteit

Er was een reden waarom Mats nooit iets over zijn ziekte onthulde aan zijn teamgenoten: Mats wilde geen medelijden. Geen speciale behandeling. Hij wilde gewoon normaal zijn. Hij schreef hier ook over in zijn blog. "Als kind moest ik ooit naar een zomerkamp voor gehandicapte kinderen. Ik haatte het hele idee natuurlijk." Wat hij zich het meest herinnert is een bezoek aan een pretpark. Tusenfryd, net buiten Oslo.

Een grote, rolstoeltoegankelijke bus haalde Mats en de andere kinderen op. Hij bracht ze naar het park. Mats schaamde zich om als een soort freakshow rond te paraderen en mensen naar hem te laten staren. Sommigen dachten zelfs dat ze geestelijk gehandicapt waren. "HELLO! HOU JE VAN HET PARK?" spraken ze hem toe in grote, langzame en eenvoudige woorden. "Ja, ik ben niet doof of geestelijk gehandicapt," antwoordde Mats, "hartelijk dank."

In de zomer van 2013 - Mats was inmiddels 24 jaar oud - ging de familie Steen op vakantie naar Mallorca terwijl Mats, die niet in staat was om te reizen, thuis bleef met zijn assistent in zijn kelderflat. Hij had hem nu de hele tijd om zich heen. "Rolstoelen en zo - ze maken alles ongelooflijk ingewikkeld."

In die tijd begon Mats met het schrijven van zijn blog "Mijmeren over het leven". In een van zijn eerste artikelen - "Mijn ontsnapping" - schreef hij over zijn leven in Azeroth. "Ik start de computer op, ga zitten en dan verlaat ik deze wereld." Het scherm was Mats' toegangspoort tot zijn dromen. Een toevluchtsoord voor de soms harde werkelijkheid. En het mooie van dromen is dat je ze steeds opnieuw kunt bezoeken.

"Ik breng het grootste deel van mijn tijd door op deze kleine plek die Azeroth heet, een naam die sommigen van jullie misschien bekend in de oren klinkt," schreef Mats, "Mijn handicap doet er daar niet toe. Mijn ketenen zijn verbroken en ik kan zijn wie ik wil zijn.

Ik voel me er normaal."

Meer dan alleen een spel: Ibelins invloed op de community van "World of Warcraft"

Ibelin was niet alleen zijn eerste succesvolle rollenspelpersonage. Ibelin was het verlengstuk van Mats' zelf. En hoe hopeloos de situatie ook leek: Ibelin krabbelde altijd weer overeind om met een glimlach op zijn gezicht verder te gaan. Net als Mats.

In feite werd Ibelin zelfs een kleine beroemdheid op zijn gameserver. Hielp medespelers in nood. Zorgde voor ze. Loste problemen op. Luisterde. En gaf advies dat zo wijs en vol vertrouwen was als alleen iemand kon geven die door de hel op aarde had geleden en toch weigerde op te geven.

Eén keer, een paar maanden voor zijn dood, logde Mats tien dagen niet in op World of Warcraft. Een lange tijd naar zijn maatstaven. Mats was eigenlijk altijd online. Zijn vrienden bij Starlight, een gilde voor rollenspellen, begonnen zich zorgen te maken. Dankzij Mats blog waren ze er eindelijk achter gekomen wat er echt met hem aan de hand was. Toen kwam hij terug - rechtstreeks uit het ziekenhuis.

"Mats, je moet iemand de kans geven om contact met ons op te nemen als er iets met je gebeurt," schreef Anne, een vriendin van het gilde, hem. "Je bent belangrijk voor ons."

Mats wilde er niets van weten.

"Dat zeg je alleen omdat je erachter bent gekomen dat ik in een rolstoel zit."

Anne antwoordde dat dat niet waar was. Ze begon namen op te noemen van mensen die Mats - niet Ibelin - al had geholpen. Echt geholpen. Ook buiten het spel om.

"Je bent belangrijk voor het gilde. Voor ons. Je bent een fantastische luisteraar. En je bent een van de weinige mensen in Starlight die anderen kan opbouwen."

Het was waarschijnlijk de eerste keer dat Mats zich begon te realiseren dat zijn leven niet zinloos voorbij zou gaan. Dat hij niet alleen letterlijk een belangrijke rol had gespeeld in "World of Warcraft", maar ook in het leven van andere mensen - ook al had hij ze nooit persoonlijk ontmoet.

Mats was belangrijk.

De kaarsen van Azeroth branden voor Mats Steen

Mats overleed een paar maanden na dit gesprek. Toen zijn vader Robert Steen in december 2014 de grafrede hield voor familie en vrienden, sprak hij niet alleen over de ergste pijn en angsten van zijn moeder en hem. Hij vond ook lichtpuntjes.

"Ik heb vorige week berekend dat je de afgelopen tien jaar tussen de 15.000 en 20.000 uur in deze digitale gemeenschap hebt doorgebracht. Je hebt alles gedaan waarvan we vreesden dat je het nooit zou kunnen doen. Je bent verliefd geworden. Je hebt het verknald. Je werd er soms zelfs van beschuldigd een rokkenjager te zijn. En als vader moet ik toegeven dat ik daar een beetje trots op ben."

Toen richtte Robert Steen zich direct tot de gildevrienden van Mats.

"Mats was acht jaar lang een belangrijk lid van een fantastische gemeenschap in de wereld van rollenspellen. Daar heeft hij liefde, vriendschap en het gevoel een verschil te hebben gemaakt in het leven van anderen kunnen ervaren. Bedankt daarvoor."

Toen Mats' gildemeester Kai Simon - of Nomine, zoals hij in het spel wordt genoemd - het woord nam, richtte hij zich niet alleen tot Mats' ouders, maar tot de hele wereld: "Weet dat er op dit moment in heel Europa mensen kaarsen voor Mats aansteken."

Als je een kaarsje wilt aansteken ter ere van Mats, kun je dat doen bij zijn graf in "World of Warcraft", dat is gemodelleerd naar zijn echte graf in Oslo. Het ligt precies op de plek waar Ibelin en Rumour elkaar voor het eerst ontmoetten - bij het meer direct achter Goldshire in Elwynn Forest.

Zijn ketenen zijn nu voorgoed verbroken.

Geïnspireerd door het verhaal van Mats Steen is het "Reven"-pakket nu verkrijgbaar in World of Warcraft. Alle opbrengsten van de verkoop van het pakket, dat een vos als metgezel en een bijpassende rugtransmogratie bevat, gaan naar de CureDuchenne organisatie, die onderzoek en behandeling voor Duchenne spierdystrofie ondersteunt. Hiermee wordt Mats' nalatenschap voortgezet en wordt tegelijkertijd een belangrijk artikel aan de strijd tegen de ziekte toegevoegd.

Starlight is overigens opgericht in 2006. Het gilde bestaat vandaag de dag nog steeds. En als je goed kijkt in het officiële gildenregister, kun je hem nog steeds vinden als officieel lid - Ibelin.