Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa: een interview over twee heel vervelende ziekten

Professor Andreas Raedler lijkt te worden gekenmerkt door nederigheid en discretie. Hij spreekt met een zachte stem, zo zacht dat ik mijn recorder heel dicht bij hem moet brengen. De arts die ik ontmoet voor dit interview wordt beschouwd als een vooraanstaand expert op het gebied van chronische inflammatoire darmziekten, of IBD. Patiënten uit heel Duitsland en zelfs daarbuiten komen naar zijn praktijk in Hamburg in de hoop dat "de prof", zoals ze hem noemen, hen zal helpen een geneesmiddel te vinden.zoals ze hem noemen, hen eindelijk in staat zal stellen om een zekere kwaliteit van leven terug te krijgen, zonder 20 vlagen diarree per dag, zonder pijnlijke krampen, zonder extreme vermoeidheid.

Dit interview is ook een poging om taboes op te heffen. In Duitsland hebben volgens de Duitse Crohn's en Ulceratieve Colitis Vereniging ongeveer 400.000 mensen IBD, en in Zwitserland volgens Universitair Ziekenhuis Zürich, 25.000 mensen getroffen. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa behoren dus tot de vrij veel voorkomende ziekten van het maag-darmstelsel. Maar heb je ooit iemand horen zeggen: "Ik heb al weken bloederige diarree en soms poep ik in mijn broek omdat ik niet op tijd naar de wc kan"? Nee, toch?

Professor Raedler, wat zegt de wetenschap op dit moment over het ontstaan van IBD?
Prof. Raedler: De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ziekten die verband houden met de westerse levensstijl, zoals ze worden genoemd. Ze doken zo'n honderd jaar geleden voor het eerst op in de Verenigde Staten en verspreidden zich net als Coca-Cola en McDonald's over de hele planeet, te beginnen met Noord-Amerika, Centraal- en Noord-Europa, plus Japan, Australië en Israël. Daarna veroverden ze de rest van de wereld. Dat is het eerste. Het tweede is dat IBD-symptomen noodzakelijkerwijs verband houden met voeding. Als patiënten kunstmatig gevoed worden, d.w.z. via een ader, stopt de ziekte plotseling. Als ze weer gaan eten, begint het weer opnieuw. Dit wijst erop dat de ziekte wordt veroorzaakt door stoffen die in de voeding aanwezig zijn.

Maar we eten allemaal, waarom lijden slechts sommige mensen aan IBD?
Er zijn duizenden hypotheses, maar het juiste antwoord is nog niet gevonden. Voor mij is de meest plausibele verklaring dat het een stoornis van het immuunsysteem is, waarvan de aanleg op zijn minst gedeeltelijk erfelijk is. Om de historische context te begrijpen, moet ik even uitweiden. Ben je bang voor buitenaardse wezens?

Etraterrestrials?
Ons immuunsysteem is perfect aangepast aan de omstandigheden op aarde. Het herkent virussen, bacteriën en schimmels en activeert een passende en intelligente afweerreactie. Als er nu een buitenaards wezen zou landen en je de hand zou schudden, zou je waarschijnlijk een intergalactische ziekte oplopen en zou je immuunsysteem in overdrive gaan. Iets soortgelijks gebeurde 150 jaar geleden in de Verenigde Staten, toen de voedselindustrie complexe moleculen begon te produceren en te verwerken. Een gezonde darm laat smaakversterkers of conserveringsmiddelen gewoon door. Bij IBD-patiënten ziet het immuunsysteem deze stoffen waarschijnlijk aan voor gevaarlijke bacteriën of virussen en wil het ze zo snel mogelijk elimineren. Het immuunsysteem slaat daarom alarm en veroorzaakt diarree om de vermeende indringer te verdrijven. Tegelijkertijd geeft het een signaal aan het lichaam: "We zijn in interstellaire oorlog, alle immuuncellen naar de gevechtsposten!", waardoor het darmslijmvlies ontstoken raakt.

Naast diarree, welke andere symptomen worden veroorzaakt door inflammatoire darmziekten?
Diarree is het belangrijkste symptoom. Patiënten moeten 20 tot 30 keer per dag naar het toilet. Diarree is vaak bloederig, omdat het ontstoken darmslijmvlies erg kwetsbaar is en mechanische stress ondergaat tijdens de diarree. Het is absoluut beangstigend voor patiënten. Plotseling wordt het water in het toilet helderrood. Bovendien ervaren de getroffenen hevige krampen die in extreme gevallen alleen met opiaten te verdragen zijn. Daarbij komt nog een vaak extreme vermoeidheid.

Kunnen ook andere organen dan de darm worden aangetast?
Ja, bijvoorbeeld de lever, ogen, gewrichten of huid. Natuurlijk bevindt 80% van het immuunsysteem zich in de darm, maar in principe staan alle organen onder toezicht van het immuunsysteem en kunnen ze ontstoken raken.

**Kan het ook andere organen dan de darm treffen?Dit klinkt een stuk ernstiger dan een simpele gastro-enteritis, die je in een paar dagen weer over hebt. In feite zijn deze ziekten psychologisch bijzonder zwaar voor patiënten. Acute aanvallen kunnen enkele weken of maanden duren. Het ontstaan van IBD is ook geen langzaam proces voor de getroffenen. Het komt als een verrassing. Het is een keerpunt in hun leven. Als je 20 keer per dag diarree hebt, is je normale leven voorbij. Mensen durven de deur niet meer uit en zijn al blij als ze op tijd naar het toilet kunnen als ze thuis zijn. Bij de meeste patiënten treedt de ziekte op als twintiger of dertiger, soms zelfs eerder, precies op het moment dat jonge mensen van het leven willen genieten en hun plek in de maatschappij willen vinden. Met school, universiteit en reizen achter de rug lijken persoonlijke en professionele ambities ver weg.Hoe gaan de getroffenen mentaal met de ziekte om? Op heel verschillende manieren. Sommigen zijn zelfs opgelucht, omdat ze eindelijk weten wat er mis is. Anderen bevinden zich op de bodem van het gat. De meesten hebben al een lange medische marathon achter de rug voordat hun IBD werd vastgesteld. Dit komt omdat de gebruikelijke huisartsen er niet veel vanaf weten en beginnen met het zoeken naar infecties. Dit verlengt natuurlijk de beproeving. Het kan maanden duren voordat patiënten de weg vinden naar een gastro-enteroloog die gespecialiseerd is in IBD.Hoe wordt de diagnose gesteld? Zijn er bloedtestresultaten die kenmerkend zijn voor IBD? Er is een marker van ontsteking in de ontlasting, calprotectine genaamd, die veel hoger is bij patiënten met acute IBD dan bij gezonde mensen. Dit kan in het laboratorium worden bepaald. Daarnaast kan een gastro-intestinale endoscopie de diagnose bevestigen als deze de aanwezigheid van ontstoken weefsel aantoont.De term IBD omvat twee ziekten: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Wat is precies het verschil - of is het onderscheid toch niet zo belangrijk? Bij de ziekte van Crohn reikt de ontsteking tot diep in de huidlagen van de darm. De ziekte van Crohn kan letterlijk gaten in het weefsel scheuren. Bij colitis is de ontsteking oppervlakkiger en wordt vooral het slijmvlies aangetast. Dit maakt de symptomen niet minder schrijnend. Daarom is de behandeling vergelijkbaar.Wat is de behandeling? Kan de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa onder controle worden gebracht zodat patiënten geen symptomen meer ervaren en hun vorige leven kunnen voortzetten? Ik durf te zeggen dat alle getroffenen volledig kunnen herstellen. Maar daarvoor heb je veel geduld nodig, de juiste medicatie en het inzicht dat IBD een wereldwijd ziektebeeld is en als zodanig behandeld moet worden.Op dit punt in mijn gesprek met de professor gaat zijn telefoon: "Ik moet even opnemen, als je het niet erg vindt," knik ik. Terwijl hij aan de telefoon is, kijk ik de spreekkamer rond. Het is nogal spartaans. In een hoek staat de essentiële onderzoekstafel met een echoapparaat ernaast. Tegen de muur staat een imposante witte plank. Het is vrijwel leeg. Er liggen slechts drie stapels informatiefolders op: colonoscopie, gastroscopie en beide samen."Ik had verwacht meer boeken te zien," zeg ik tegen professor Raedler als hij heeft opgehangen. Oh, je zou mijn bibliotheek thuis eens moeten zien. Er zijn ongeveer 20.000 boeken. Ik loop zelfs achter omdat ik al nieuwe heb besteld en geen tijd heb om te lezen.De meeste kennis zit toch in je hoofd, heb ik het idee. Hou toch op! Je complimenten brengen me in verlegenheid. Waar waren we voordat de telefoon ging?De behandeling van colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Ja, dat klopt... Omdat bloederige diarree het ergst is voor patiënten, komt daar de behandeling om de hoek kijken. Niet alleen de ontsteking moet worden behandeld, maar ook de darm moet tot rust worden gebracht. De diarree kan vaak worden behandeld met onschadelijke medicijnen die bij elke apotheek verkrijgbaar zijn. Dan kan ik tegen patiënten zeggen: "Morgen gaat het veel beter en heb je waarschijnlijk nog maar vijf keer diarree in plaats van twintig keer". De ontsteking onder controle houden is veel moeilijker. Bij milde ontstekingen zijn medicijnen op basis van mesalazine in tablet- of zetpilvorm voldoende. In ernstige gevallen, of gevallen die moeilijk onder controle te houden zijn, is het vaak nodig om toevlucht te nemen tot zogenaamde biologische geneesmiddelen, zoals infliximab of vedolizumab. Dit zijn antilichamen die door middel van genetische manipulatie worden geproduceerd en via een infuus of injectie aan patiënten worden toegediend. Afhankelijk van het medicijn moet de behandeling elke vier tot acht weken worden herhaald. Dit betekent dat de getroffenen regelmatige bezoekers van de gastro-enterologiepraktijk worden.

Hier komt het weer, zijn bescheidenheid. Het kantoor van professor Raedler is net zo minimalistisch. Zijn enige persoonlijke item: zijn iPhone. Op de behuizing staat een foto van zijn dochter. "Professor Raedler moet boven de 70 zijn, als ik zijn CV goed interpreteer. Hij studeerde geneeskunde in Hamburg van 1968 tot 1975, met als hoogtepunt een doctoraat dat summa cum laude werd toegekend.Denk je er wel eens over om te stoppen? Je had allang met pensioen kunnen gaan. Natuurlijk moet ik op een dag stoppen. Maar tot die tijd heb ik nog plannen. Ik wil mijn praktijk binnenkort verhuizen naar een medisch centrum. Dan kan ik eindelijk zelf colonoscopieën doen. Hier is dat niet mogelijk vanwege het pand, ik moet mijn patiënten altijd doorsturen naar collega's..We weten nog steeds niet hoe we IBD kunnen genezen. Er zijn ook geen vaccins. Zelfs in de remissiefase blijven mensen die al aan de ziekte hebben geleden vatbaar voor een nieuwe aanval. Professor Andreas Raedler lijkt me net zo'n opmerkelijk fenomeen als de chronische inflammatoire darmziekte. Waar deze man zijn energie vandaan haalt, weet ik niet. Ik heb alleen de indruk dat IBD in hem een waardige tegenstander heeft gevonden.Headline foto: Anika Schulz